500.000 pesetas y una maquina de escribir. Así dieron los primeros pasos en la Asociación Esclerosis Múltiple de Navarra allá por 1995. No había información, ni diagnóstico, ni casos. Sólo dos personas que querían conocer más de la enfermedad que padecían, y así, intentar hacer piña con otras personas que la padezcan para ayudarse mutuamente. Sin embargo, el compromiso y las ganas de ayudar a otras personas con esclerosis múltiple han conseguido que, en estas tres décadas, hayan conseguido hitos de la magnitud de atender a 1.200 personas en los ámbitos de fisioterapia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, entre otras; organizar y ofrecer más de 50.000 sesiones, recaudar 500.000 euros para investigación, la obtención de un exoesqueleto valorado en 140.000 euros y la reciente apertura del nuevo local en Ansoáin, bautizado como Kabiberri (nuevo nido), justo al lado de su antigua sede, con un gran espacio para realizar todas las terapias de rehabilitación.
Pero todos estos logros no llegaron de la noche a la mañana. Los inicios fueron complicados, sobre todo, por que nadie conocía la enfermedad. Había que tomar un rumbo, pero no sabían cual.
Primeros Pasos: Nadar en aguas desconocidas
“Te dicen con 26 años que tienes esclerosis múltiple y no sabes lo que es. Por aquel entonces, no existía Google, nadie en tu alrededor conocía la enfermedad y no sabes a quién recurrir”, señala Isabel Campanón, socia y fundadora de la asociación allá por el 1995. La asociación nació por necesidad, necesidad de conocer la enfermedad y poder conocer gente que la padeciera. “Y muchos me dirán, ¿por qué no fuiste al médico? Pues es que los médicos tampoco sabían lo que era, simplemente se diagnosticaba pero sin darnos ninguna información”, añade la fundadora. En su juventud, Isabel padeció tres brotes fuertes que le obligaron a dar pasos hacia delante para, por lo menos, entender lo que ocurría en su cuerpo.
A Isabel se le ocurrió acudir a la asistenta social de Villava, donde le dijeron que existía una asociación de esclerosis múltiple en Madrid. “Me hice socia y me dieron unas revistas con algo de información. Allí venía el listado de las sedes de la asociación por comunidades autónomas, y la más cercana era la de Donosti. Los visité con la casualidad que la presidenta era navarra, e hicimos migas”, recuerda Campanón.
Cuando sufrió el tercer brote, Isabel conoció a Marian en el hospital, una de las fundadoras y con esclerosis múltiple. Ya eran dos. Por recomendación de Adacen (Asociación de Daño Cerebral de Navarra, que había nacido poco antes) fueron a colegios a preguntar por especialistas, sin tener dinero, para ver si alguien quería colaborar. Pues bien. Consiguieron que una trabajadora social, una psicomotricista y una psicóloga clínica, voluntariamente, quisieran colaborar y ayudar. Pero claro. Tenía que haber más gente con la enfermedad en la Comunidad Foral. “Pedimos información a Madrid y había 15 personas más. Nos dieron la dirección de las 15 y les mandamos carta hablando de la intención de juntarnos y, en un futuro, crear una asociación también en Navarra. Y quedamos para un café. Apareció la mayoría de gente, unos doce, y ahí empezó todo”, sonríe Campanón recordando aquel primer grupo.
Recurrieron a la iglesia –”donde casi todos recurrimos cuando no tenemos nada”– y Cáritas les dio 500.000 pesetas (500 euros), una máquina de escribir y una habitación en la que había una mesa y unas sillas. Nada más. Desde ahí, todo por conseguir y muchas ganas de ayudar. Tras nadar en aguas desconocidas, cogieron la corriente correcta para avanzar y conseguir todos los logros que han conseguido. Pasaron por Azpilagaña, Etxabakoitz y finalmente Ansoáin, en el que la sede de la asociación ya se ha convertido en un lugar emblemático del municipio.
Esclerosis Múltiple: “La enfermedad de las mil caras”
“Estaría bien saber qué tipo de café tomasteis aquel día que os dio tanta energía”, le comenta entre risas Silvia Lorea, presidenta de la asociación, a Isabel. Silvia tiene esclerosis múltiple y necesita de dos bastones para andar. “Esta es la enfermedad de las mil caras, cada persona es un mundo y nos afecta de manera diferente”, señala la presidenta.
Arantxa Medina, socia y afectada, habla en plata. “La esclerosis múltiple es una mierda”, ríe. “Aún así, se vive. Yo dentro de lo que cabe hago vida normal. Aunque no puedo andar, tengo mi motillo y con ella me arreglo bien. Además, he podido ser madre, que es lo mejor que me ha pasado en la vida, y además está sana”, explica. Arantxa tiene mucha espasticidad, es decir, sus músculos están tensos y rígidos. “Me limita bastante, sobre todo cuando me pongo nerviosa, porque me afecta más”, afirma.
La actitud con la que afrontas la enfermedad influye mucho en cómo se desarrolla la propia patología. “No es lo mismo estar todo el día en la calle o no salir de casa”, explica Campanón mirando a sus compañeras. “Yo por ejemplo soy muy echada para adelante, cuanto menos me ayuden mejor”, ríe Arantxa. El humor también es una de sus cualidades y una buena manera de afrontar su realidad. “En mi casa yo hago todo: cocino, pongo lavadoras, pero planchar poco, que nunca he entendido la necesidad de planchar, además me aburre”, ríen Silvia e Isabel con la forma de hablar de Arantxa.
Lo emocional, clave
Durante toda la charla, las tres protagonistas coinciden en una idea central: “lo que te pasa durante la vida afecta mucho a la enfermedad”. El caso de Arantxa es muy gráfico. “Cuando falleció mi madre, dejé de andar. Sufrí mucho y mi situación con la enfermedad empeoró drásticamente”, se sincera. Para Silvia, un brote que tuvo hace diez años cambió su vida por completo. “Para mi dejar de trabajar fue un antes y un después, porque después del brote, empecé a necesitar bastones para andar y ahí cambió todo. Aún así, yo también tuve la oportunidad de tener una hija y estoy agradecida por eso”.
El apoyo familiar significa un impulso diario para estas tres guerreras. “Supone muchos quebraderos de cabeza tomar la decisión de tener un bebé”, afirma Silvia. “Yo quería tenerlo pero no sabía si le podría transmitir la enfermedad, me sentí abandonada en ese sentido y es duro”, añade. El profesional que te atiende tiene mucha importancia al tomar la decisión. “En mi caso, el médico tuvo que convencer más al marido que a mi”, ríe Arantxa. “Me daba más miedo lo que podía venir después, de no poder educar o estar en todos los lados que necesitara mi niña, más que el propio hecho de tenerlo”, explica.
“Al principio hay que frenarles, porque los familiares quieren ayudar en todo, pero luego es indispensable para seguir adelante”, comenta Isabel. “A mi es lo que me da fuerzas para continuar, para levantarme cada día y seguir”, se emociona Arantxa. “Decirle a tu hija que no puedes jugar con ella es duro, pero no te queda otra”, admite Silvia.
En la asociación, son también una familia. Día a día se ayudan para luchar contra la enfermedad y hacer más alegres los días venideros. Porque no hay mejor medicina para afrontar el futuro que una buena sonrisa.
